Движение «СПИД-диссидентов» существует уже более десяти лет. В основном оно остается на задворках, с гордостью снося негодование большинства ученых и ВИЧ-активистов. Однако в прошлом году движению был брошен вызов изнутри – со стороны бывших верующих, которые следуя учению диссидентов, сами избегали недавно появившихся методов лечения. Теперь некоторые из них заболели в результате СПИДа. Они говорят, что вера в то, что ВИЧ не может причинить им вред, подвергла их жизни и жизни их любовников риску. Один из них даже сравнивает свое бывшее движение с культом.

С тех пор как в середине 1980-х годов было определено, что ВИЧ является причиной СПИДа, некоторые поставили под сомнение связь между ними. Среди ранних скептиков в отношении ВИЧ были одни из первых СПИД-активистов Нью-Йорка, Майкл Каллен. В конце 1980-х годов профессор Питер Дюсберг, вирусолог из Университета Калифорнии Беркли, заявил, что ВИЧ не может быть причиной СПИДа.

Хотя подобные теории неоднократно отвергались большинством ученых, они привели к возникновению харизматического движения, которое достигло довольно большой популярности в Сан-Франциско. Участники группы «ACT UP San Francisco» которая изначально была частью остального движения СПИД-активистов, начали расклеивать наклейки с надписями «Не покупайтесь на ложь о ВИЧ». В их рекламе говорилось, что СПИД – это «не эпидемия, распространяемая половым путем, а трагическая медицинская ошибка», и утверждалось, что не ВИЧ, а «хорошо известные и не инфекционные факторы приводят к болезни людей».

До прошлого января Шон Куррент был преданным участником диссидентского движения. В начале 1990-х годов он работал в массачусетской группе для ВИЧ-положительных людей, и он пригласил Дюсберга выступить на встрече группы. Впоследствии он путешествовал по стране, выступал на встречах «Health Education AIDS Liaison» (HEAL) – сети ВИЧ-скептиков. Он представлял себя как «человек, который долгое время был ВИЧ-положительным, но никогда при этом не был больным», несмотря на отказ принимать препараты против ВИЧ. Он приводил это как доказательство того, что ВИЧ является безобидным.

«Я принимал как абсолютную истину то, что диссиденты правы, и что всех нас обманули», – рассказывает Куррент, который сейчас живет в Сан-Диего. Поскольку он только эпизодически принимал клубные наркотики в далеком прошлом и никогда не принимал антиретровирусных препаратов, за исключением пяти недель приема AZT в 1990 году, то Куррент был уверен, что у него просто не может быть СПИДа. И поскольку он верил, что ВИЧ безобиден, то он также был уверен, что он и его любовник Себастьен, который был ВИЧ-отрицательным на момент их встречи, не должны заниматься безопасным сексом.

Около двух лет назад у Куррента на коже появилось пятно саркомы Капоши, и он начал страдать от грибковых инфекций и других проблем, которые характерны для пациентов со СПИДом. Однако его вера в теории диссидентов мешала ему увидеть, что происходит. «Я знал, что такое саркома Капоши, но я дошел до того, что я уже не мог поверить, что это она».

В конце концов, у Куррента начались трудности с дыханием, и врачи установили, что саркома Капоши поразила его легкие. Он обратился к другим диссидентам за советом, но так и не получил адекватного ответа, после чего решил попробовать традиционное лечение. В октябре он начал прием высокоактивной антиретровирусной терапии (ВААРТ) – комбинацию из препаратов против ВИЧ.

«Через две недели после приема ВААРТ и химиотерапии все пятна саркомы начали исчезать, и я снова смог дышать. Сейчас я чувствую себя гораздо, гораздо лучше. В течение только одного месяца ко мне вернулась энергия», – рассказывает Куррент.

Теперь у Себастиена появились такие же симптомы, которые были у Куррента. По его словам, его любовник никогда не принимал наркотики, и у него не было никаких поведенческих факторов риска, которые, по словам диссидентов, приводят к СПИДу. Однако они занимались незащищенным сексом.

«Я приглашал Питера Дюсберга в мой дом, в мой город, чтобы выступить с речью», – говорит Куррент с явной болью в голосе. «Я только что встретил Себастиена и представил его Питеру, и через несколько месяцев Себастиен сам стал одним из приверженцев. Теперь мне с этим придется жить».

Одним из людей, которых встретил Куррент во время встреч в HEAL был Иган, 28-летний мужчина из Сиэттла, который попросил не упоминать его фамилию в этой статье из-за возможных проблем в семье. Иган, у которого обнаружили ВИЧ в марте 1996 года, говорит, что он стал «ультра-диссидентом» вскоре после того, как он сходил на встречу HEAL.

Однако в течение следующего года, когда умерли двое участников HEAL, у Игана начали появляться сомнения. Когда Куррент заболел и еще один член HEAL умер, то эти подозрения возросли еще больше.

«В течение года уже третий человек умер в очень маленьком круге диссидентов», – говорит Иган. «Будучи геем, я знал много людей с ВИЧ и СПИДом. Но я никогда не был знаком с кем-нибудь вне HEAL или диссидентских групп, кто бы умер». Он начал подозревать, что презираемые диссидентами «ортодоксальные взгляды», могут гораздо лучше объяснить, что же происходит с его друзьями.

В 1998 году Иган сам страдать от проблем со здоровьем, в том числе от такой же грибковой инфекции, которая была у Куррента. Его уровень клеток CD4 – показатель работы иммунной системы, который является основным в традиционном лечении ВИЧ – опустился ниже 200, что по официальным критериям означает, что у него началась стадия СПИДа. И он тоже начал прием ВААРТ.

«Буквально через три недели я заметил серьезные изменения к лучшему в моем здоровье и уровне энергии, и это соответствовало изменениям в анализах крови», – говорит Иган. «Я держу пари, что диссиденты смогут найти этом объяснение – они всегда это делают. Но для меня все встало на свои места: лекарства помогли мне почувствовать себя лучше, по крайней мере, на какое-то время».

Куррент и Иган говорят, что когда они начали обсуждать свой опыт с другими диссидентами, то столкнулись с враждебностью и осуждением, особенно, когда они предположили, что ВИЧ мог сыграть какую-то роль из болезни. Когда Куррент начал рассылать письма по электронной почте, прося поделиться идеями, Алекс Рассел, помощник редактора в диссидентском журнале Continuum, посоветовал ему: «Вы не являетесь «ВИЧ-положительным», и им не является ваш партнер или кто-нибудь еще в этом мире. Откажитесь от вашей идентичности на основе «ВИЧ-статуса» и займитесь чем-нибудь полезным».

После несколько абсолютно непродуктивных дискуссий с известными диссидентами Куррент настолько разозлился, что составил описание того, как это движение реагирует на «неудобных» людей вроде него: «а) Подвергните сомнению то, что он говорит правду. б) Найдите какие угодно случайные факторы, которые смогут объяснить ухудшение его здоровья. в) Пожурите его за то, что он не вел здоровый образ жизни (любой диссидент хоть раз, да заказывал пиццу).г) Осудите его за любые личные медицинские решения, которые идут вразрез с политикой партии. д) Затем заявите, что у вас нет ответов на все вопросы, и что диссиденты – это не миссионеры».

Лишь очень немногие диссиденты, по словам Куррента, действительно попытались обсудить с ним его опыт. Точно также, когда Иган начал задавать вопросы в HEAL, то «это не была именно враждебная обстановка, но и пересматривать диссидентскую информацию никто не собирался». Лидеры движения его игнорировали, в то время как равные по статусу «были более открыты для другого мнения, что, по-моему, и было целью всего диссидентского движения».

Кристин Маггуар – директор «Alive and Well», той самой диссидентской группы, которая расклеивала рекламу в Сан-Франциско. Она яростно отрицает, что диссидентское движение – по крайней мере, ее собственная ветвь этого движения – является догматическим и закрытым. «Реклама не является проповедью, а скорее призывом рассмотреть альтернативные взгляды на ВИЧ и СПИД. Информация предоставляется для анализа и диалога», -  заявила она в интервью.

Маггуар говорит, что она была ВИЧ-положительной и здоровой без приема лекарств вот уже десять лет – как и Куррент несколько лет назад. Она говорит, что она «всегда открыта для дискуссии». Однако опыт Куррента никак не повлиял на ее отношение к науке о ВИЧ, в том числе на стандартные тесты на антитела к ВИЧ. «Опыт болезни Шона не убеждает меня, что неспецифический тест на белки может быть как-то связан с контактом с ретровирусом, у которого нет никаких механизмов для убийства клеток, и что это причина, по которой у него сейчас саркома Капоши», – говорит она. Ее группа, настаивает Маггуар «связана с правом самостоятельно принимать решения в отношении здоровья. Это не система верований, которую человек принимает на слово».

Однако когда другой бывший член диссидентского движения сравнил его с религиозным культом, Маггуор выступила против него именно с теми личными нападками, которые описал Куррент.

В предыдущей статье на эту тему бизнесмен Билл МакКормик (он попросил указать в статье не настоящее имя, потому что его клиенты не знают, что он ВИЧ-положительный)  рассказал, что игнорировал резкое ухудшение своего здоровье, пока его не положили в больницу с пневмоцистной пневмонией. И даже тогда, по его словам, он отказался от лечения из-за своих диссидентских взглядов.

По словам МакКормика, он «находился в полном отрицании, как участник культа», и он сравнивает свой опыт с Саентологией, приверженцем которой он был много лет назад. Его здоровье также начало резко улучшаться, когда он начал лечение против ВИЧ.

Маггуар ответила на это интервью письмом, в котором назвала МакКормика «больным и ворчливым бывшим саентологом… неадекватным бывшим натуралом, который думал, что он обретет спасение в нашей литературе, и который отчаянно искал схему или лечение, которые смогут опровергнуть его положительный диагноз, который страдал от постоянных инфекций, вызванных его незащищенным сексом, и игнорировал свои проблемы со здоровьем».

МакКормик, который уже не раз встречался с враждебной реакцией в лагере диссидентов, говорит: «Мне все равно. С меня хватит. Пусть думают все, что хотят. Меня это только забавляет».

Иган и Куррент не готовы зайти так же далеко как МакКормик в своих обвинениях. Оба они не до конца определились в том, что касается ВИЧ и СПИДа, и оба говорят, что временами они встречаются с ригидностью в обоих лагерях. Их также беспокоит возможная токсичность препаратов, которые они сейчас принимают.

«Бывают дни, когда мне кажется, что я не знаю, связано ли все это с ВИЧ, и бывают дни, когда это кажется единственным возможным объяснением», – размышляет Куррент. «Я не предан ни одной из сторон. Я принимаю стандартное лечение, и похоже, что оно работает».

Источник

P. S. Как сообщило на прошлой неделе издание Los Angeles Times, Кристин Маггуар, о которой упоминается в этой статье умерла. О причинах ее смерти пока ничего не известно.

Обвинения основаны на недавнем исследовании ученых из Гарвардской школы здравоохранения, США. Согласно математической модели авторов исследования, когда Табо Мбеки провозгласил в 1999 году, что препараты против ВИЧ являются токсичными и опасными, то это привело к 330000 смертей. В исследовании также отмечается, что Мбеки игнорировал все научные доказательства об эффективности лечения ВИЧ, которые ему предоставлялись, а значит, он несет личную ответственность за случившееся.

Исследование было опубликовано 20 октября этого года. В его результатах говорится, что из-за политики Мбеки с 2000 по 2005 год в ЮАР около 35000 детей родились с ВИЧ. Предоставление антиретровирусного препарата беременным ВИЧ-положительным женщинам могло бы предотвратить подавляющее большинство этих случаев.

Бывший президент категорически отказывался обеспечить доступ в препаратах для беременных женщин. Исследование, которое возглавлял доктор Прайд Чигведер, обвиняет правительство ЮАР в искусственном создании препятствий для лечения пациентов с ВИЧ/СПИДом.

Авторы утверждают, что во времена правления Мбеки, власти даже препятствовали поставкам в больницы тех препаратов против ВИЧ, которые закупались на деньги благотворительных организаций. В своем стремлении не допустить неугодные президенту препараты в медучреждения правительство страны более чем на год заблокировало финансирование от Глобального фонда по борьбе со СПИДом, туберкулезом и малярией.

Южноафриканский активист Заки Ахмат, который сам является ВИЧ-положительным, основал и возглавил организацию людей с ВИЧ – «Treatment Action Campaign». Именно эта организация с помощью серии акций гражданского неповиновения смогла успешно лоббировать отмену государственных ограничений для антиретровирусных препаратов. Активисты организации утверждают, что у Мбеки «кровь на руках», и требуют, чтобы против него было начато судебное разбирательство.

POZ.ru

«Мой муж говорил по телефону с педиатром, я начала кричать: «Она перестала дышать!» Затем она потеряла сознание – прямо на моих глазах. Мой ребенок! Мой ребенок». Так рассказывает об этом Кристин Маггуар во время телешоу на АВС, говоря о смерти своей трехлетней дочери, Элизы Джейн Сковилл. Одетая во все черное, тихим, дрожащим голосом Маггуар – известная ВИЧ-положительная СПИД-диссидентка – пытается убедить интервьюера, что ее спорные взгляды не стали причиной смерти ее ребенка.

Когда она принесла Элизу Джейн в неотложное отделение больницы в мае прошлого года, Маггуар, которой сейчас 49 лет и ВИЧ был найден у нее 13 лет назад, не сказала врачам, что дочь никогда не тестировалась на ВИЧ, и что она сама ВИЧ-положительная. Врачи не знали, что могло вызвать серьезные проблемы с дыханием у ребенка.

Ее объяснение? «Я хотела, чтобы медицинский осмотр дочери был непредвзятым», – говорит она. Маггуар говорит, что если бы врачи неотложного отделения знали о ее ВИЧ-статусе, они бы искали СПИД-ассоциированные причины, а по ее мнению, это помешало бы определить реальную причину проблемы.

Через несколько месяцев нахождения в больнице Элиза Джейн умерла. Джеймс Риб, старший патологоанатом Лос-Анжелеса, написал заключение, что смерть наступила в результате пневмоцистной пневмонии – распространенной и смертельно опасной оппортунистической инфекции, связанной с ВИЧ, смерть была официально признанной СПИД-ассоциированной. Анализ срезов легких Элизы Джейн показал огромные колонии возбудителя Pneumocystis carinii, которые буквально заполнили легкие. Аутопсия также показала присутствие белков ВИЧ в образцах ткани мозга, и посмертно был установлен диагноз энцефалита, вызванного непосредственно ВИЧ. На момент написания этой статьи продолжается уголовное расследование по поводу смерти девочки, и служба, проводившая вскрытие, не дает комментариев по поводу своего заключения.

Маггуар отказывается согласиться с заключением, говоря, что это подделка, с помощью которой медицинский истеблишмент пытается дискредитировать ее. Мохаммед Али аль-Байяти, токсиколог, который работает в общественной организации, возглавляемой Маггуар, предложил альтернативное объяснение по результатам прочтения результатов аутопсии. По его мнению: «Элиза Джейн не умерла в результате СПИДа, а в результате побочной реакции на антибиотик амоксициллин, который был назначен ей для лечения инфекции уха».

Педиатр Элизы Джейн, Джей Гордон, говорит, что он знал, что у Кристины Маггуар ВИЧ, и что она кормила Элизу Джейн грудью (кормление грудью – один из путей передачи ВИЧ от матери к ребенку). Он и Маггуар обсуждали ее взгляды на ВИЧ несколько раз, но она категорически отказывалась тестировать дочь на ВИЧ. Гордон говорил, что не видел клинических признаков снижения работы иммунной системы у Элизы Джейн.

Гордон говорит, что он сожалеет, что не вмешался в ситуацию. «Мои чувства по отношению к Кристине противоречивы», – говорит он. – «Я действительно верю, что ВИЧ вызывает СПИД. Многие люди, которые знают ее, сейчас чувствуют, что должны были что-то сделать. Я один из таких людей». Это приводит к сложным вопросам. Что можно было сделать? Отказаться от Элизы Джейн как от пациентки? Подать властям жалобу на ее мать? До какой степени родитель имеет право контролировать лечение ребенка, имеет ли право государство потребовать тестирования и назначения антиретровирусной терапии для ребенка с ВИЧ?

Инцидент привел к жарким дебатам, которые давно утихли в медицинском сообществе, которое игнорировало их как бессмысленные. СПИД-диссиденты не просто говорят, что ВИЧ не вызывает СПИД. Они говорят, что анализы на антитела бесполезны, что безопасный секс не может защитить от СПИДа, что антиретровирусные препараты – это бесполезные токсины, которые навязывают жадные фармкомпании и врачи, и что пищевые добавки и альтернативная медицина – единственные эффективные средства против СПИДа.

В течение всей истории эпидемии находились скептики, которые подвергали сомнению общепринятые взгляды. Группа, известная как «СПИД-диссиденты», появилась в самом начале эпидемии и была сформирована исследователями, клиницистами и активистами. Даже Роберт Гало, один из открывателей ВИЧ, и несколько других серьезных ученых первоначально сомневались, что ВИЧ – единственная причина СПИДа. Они задавались вполне логичными вопросами, на которые сейчас найдены ответы с помощью клинических исследований, и которые занесены в протоколы по лечению. Важно не забывать, что наибольший прогресс в области профилактики и лечения стал возможен благодаря общественному движению в области СПИДа, которое было создано самими людьми с заболеванием и их лечащими врачами. Часто этот прогресс шел наперекор правительству, фармацевтическим компаниям и медицинскому истеблишменту.

Сейчас активисты, люди с ВИЧ и представители медицинского сообщества продолжают в той или иной степени сохранять скептицизм в области СПИДа, но движение «СПИД-диссидентов» угасло, даже сам термин перестал употребляться. Теперь все чаще людей с такими взглядами называют «отрицателями СПИДа», и их теория сейчас мало похожа на изначальных «СПИД-диссидентов». «Отрицатели» уверены, что между ВИЧ и СПИДом нет связи, и похоже, намерены сохранять эту веру, независимо от любых доказательств обратного.

Их оппоненты говорят, что огромный объем научных данных не оставляет никаких сомнений в связи между ВИЧ и СПИДом, и что все больше и больше исследований доказывают высокую эффективность лечения ВИЧ. Они обвиняют отрицателей и их активизм в смерти тысяч людей, которые в результате дезинформации начали бояться лечения и отказались от терапии против ВИЧ.

Матт Левин – ВИЧ-положительный житель Сан-Франциско – ранее был президентом Центра целительского искусства Гуань Инь., крупнейшей клиники страны, которые предлагает услуги по альтернативной медицине людям с ВИЧ. «Я отказывался от антиретровирусной терапии вопреки совету своего доктора, в течение семи или восьми лет», – говорит Левин, который предполагает, что ВИЧ передался ему в середине 80-х годов, а диагноз был ему поставлен в середине 90-х. – «Я начал принимать терапию, когда количество Т-лимфоцитов стало ниже 100 клеток. Я принял правильное решение, отказываясь так долго от лечения, и я принял правильное решение, когда все-таки начал принимать его».

Он так объясняет то, почему движение диссидентов может быть таким привлекательным: «В том, о чем говорят СПИД-диссиденты, есть своя доля правды. Не у всех людей с ВИЧ развивается СПИД. Тестирование на ВИЧ не идеально, задокументированы единичные случаи ошибок. Безопасный секс очень эффективен для профилактики передачи вируса, но он не эффективен на 100%. Тысячи людей в свое время посадили на огромные дозы монотерапии AZT, хотя на самом деле этого не нужно было делать, и некоторые умерли от этого, хотя считалось, что это «наилучшая практика». Пищевые добавки и альтернативное лечение стали условием выживания для многих из нас, и грустно видеть, что медицинский истеблишмент игнорирует эти стратегии».

Есть еще и история о том, как службы здравоохранения и правительство игнорировали специфические потребности цветных людей и сексуальных меньшинств. В 80-х годах многие в гей-сообществе испытывали замешательство и недоверие к медицине. Казалось, что правительство и медицинский истеблишмент совершенно не волнует, умрут или нет геи и цветные люди (особенно цветные женщины), и поэтому к тому, что говорило медицинское сообщество о СПИДе, относились с осторожностью.

И правда, среди общепринятых взглядов в отношении эпидемии ВИЧ, кое-что оказалось ложью, кое-что ошибкой, а в отношении некоторых позиций специалисты не могут до сих пор прийти к единому мнению. Самый запомнившийся пример: первый в мире подход к лечению ВИЧ, огромные дозы AZT, которые буквально отравляли пациентов. Сейчас AZT повсеместно применяется без каких-либо печальных последствий в составе комбинированной терапии, но сейчас дозировка этого препарата гораздо меньше, чем в 80-х годах.

Когда появились ингибиторы протеазы и комбинированная терапия, считалось, что она «уничтожит» вирус, и что всем людям с ВИЧ нужно как можно раньше назначить несколько антиретровирусных препаратов, сейчас же препараты назначают только по строгим медицинским показаниям. Когда-то считалось, что при оральном сексе есть высокий риск передачи ВИЧ, но это оказалось неправдой. Когда-то считалось, что риск передачи ВИЧ от женщины к мужчине такой же, как от мужчины к женщине, но оказалось, что риск для женщины во много раз выше.

Главный фактор, который поддерживал существование СПИД-диссидентов – это общее недоверие к медицинскому истеблишменту, и речь шла не только об уходе в связи со СПИДом. Речь шла о слишком поспешном назначении препаратов, приуменьшении побочных эффектов, равнодушии к потребностям пациентов – обо всем, от чего устали люди со стороны врачей.

Исследования показали, что препараты против ВИЧ могут привести к повышенному уровню холестерола и трициклидов, неправильному распределению жира или потере жирового слоя. Растут данные о том, что препараты могут повышать риск сердечных заболеваний и диабета. У некоторых пациентов возникает хроническая диарея, потеря прочности костей, периферическая нейропатия и другие осложнения от приема терапии. Не все эти проблемы связаны только с препаратами против ВИЧ. Некоторые также связаны с тем, что средний возраст людей с ВИЧ растет, и все больше молодых людей с ВИЧ доживают до среднего и старшего возраста.

Некоторые специалисты по информированию в области ВИЧ говорят, что те люди, на чьи взгляды повлияли диссиденты, фактически «застряли» в устаревшей информации. «Люди, которые видели, как их друзья умирают от токсических доз AZT в 80-х годах, застряли в том времени», – говорит Хэнк Уилсон, менеджер организации «Tenderloin AIDS Resource Center». – «Они считают, что лекарства до сих пор такие же токсичные. Они просто не понимают, что сейчас есть более 20 препаратов, многие из них совсем новые, и что риск побочных эффектов сейчас совсем другой». Многие люди с высоким уровнем CD4 сейчас делают перерывы в приеме терапии, которые врач Джозеф Соннабенд называет «важными для управления токсичностью».

Другой источник подозрений в заговоре – коррупция в фармацевтических исследованиях, говорит доктор Алан Беркман, специалист по СПИДу в Университете Колумбии, один из основателей международной организации «Глобальный проект по доступу» и яростный противник СПИД-диссидентов. «Они врут о результатах своих клинических испытаний. Нужно относиться с большим скептицизмом ко всем их заявлениям, и нужно больше независимого наблюдения. Врачи сознательно или невольно покупаются фармацевтическими компаниями».

Но Беркман и Соннабенд не считают, что эти опасения оправдывают диссидентских проповедников. «Эти проблемы не являются черными и белыми. Препараты могут спасти вашу жизнь, но они же могут убить вас. Это неизбежно, и похоже диссиденты этого просто не понимают. То, что иногда препараты используются неправильно, не значит, что они обязательно «яд», – говорит Соннабенд.

До конца 90-х годов Соннабенд говорил о том, что ВИЧ не вызывает заболевание. Сейчас он говорит: «Все доказательства поддерживают ВИЧ как причину», в первую очередь он называет таким доказательством «эффект сильнодействующих препаратов против ВИЧ». Тем не менее, Соннабенд до сих пор верит, что в развитии СПИДа могут играть роль другие вирусы и бактерии. Другой известный СПИД-диссидент, доктор Роберт Рут-Бернстейн, профессор физиологии, прошел такую же «эволюцию» как и Соннабенд. «Я считаю, что ошибаются оба лагеря, и те, кто считают ВИЧ ерундой и те, кто сводят СПИД только к ВИЧ», – говорит Рут-Бернстейн. Он считает, что исследователи должны изучать роль инфекционных кофакторов, что он и делает. Однако он добавляет: «Диссиденты делают утверждения, которые явно противоречат существующим исследованиям. Когда я проверял их ссылки на исследования, то оказывалось, что либо данные неправильно интерпретировались, либо указанные ими исследования вообще нельзя было найти».

Тем временем, исследование, опубликованное в журнале Lancet в июле 2005 года, основанное на крупной выборке, показало, что комбинированная терапия против ВИЧ за несколько лет снизила уровень смертности от СПИДа на 86% по сравнению с теми, кто не получает лечения. Несмотря на это, люди на стадии СПИДа, особенно те, кто верит только в альтернативную медицину, продолжают рисковать, отказываясь от препаратов против ВИЧ.

Для Ричарда Берковица, ВИЧ-положительного и ВИЧ-активиста, который участвовал в самом начале движения людей со СПИДом, поворотный момент во взглядах наступил в 1995 году, когда у него осталось только пять клеток CD4 на миллилитр крови. Тогда у него быстро развивалась саркома Капоши. Берковиц, который утверждал, что ВИЧ не является причиной СПИДа, пришел к выводу: «Я умираю». Он начал прием комбинированной терапии. «Меньше чем за два месяца», – говорит он. – «все пятна саркомы исчезли, а количество CD4 буквально подскочило». Вывод: «Мне пришлось пересмотреть свои взгляды». Прошло более десяти лет, и он продолжает принимать препараты против ВИЧ, его уровень CD4 – 605 клеток, вирусная нагрузка неопределяемая, «самочувствие нормальное».

Берковица, активиста Майкла Калена и Джозефа Соннабенда можно называть авторами фразы – «безопасный секс». Это именно они писали и публиковали первые материалы по профилактике, и они протестовали против практики, когда всех с ВИЧ сажали на AZT.

«Я жив и здоров, потому что я не прыгнул на вагон с AZT, который убил многих моих друзей, которые начали это лечение, хотя были всего лишь ВИЧ-положительными», – говорит Берковиц. Соннабенд продолжает: «Грустно, но ортодоксальные медицинские лидеры совершали ошибку за ошибкой. 1 200 мг [первая одобренная дозировка в 80-х годах, сейчас она составляет 300 мг в день] AZT в день убили тысячи». И слишком раннее начало терапии было не намного лучше.

Что касается токсичных побочных эффектов, специалист по питанию при ВИЧ Ларк Ландс, говорит, что дефициты питательных веществ присутствуют даже на ранних стадиях ВИЧ, что помогает объяснить восьмилетнее исследование среди 1 078 женщин в Танзании, которое показало, что препарат из трех витаминов (без препаратов против ВИЧ) позволял уменьшить смертность на 30%. Но исследователь по вопросам питания и СПИДа из Гарварда, Уафай Фаузи, который руководил исследованием, призывает к осторожности: «Витамины никак не могут быть исцелением или заменой препаратов против ВИЧ, но пищевые добавки могут отложить время для начала терапии. Вы можете получить максимум пользы от препаратов против ВИЧ, в то же время используя пищевые добавки, лекарственные растения и если это возможно, другие препараты против побочных эффектов. Это медицинская халатность, не распространять такую информацию среди всех, кто в ней нуждается».

Оппоненты СПИД-диссидентов часто приводят в пример ЮАР, страну с самым высоким уровнем СПИДа в мире, как доказательство того, к каким смертельным последствиям может привести это движение. Кхаелитша, один из многих городков в пригороде Кейптауна объединяет людей, обнищавших во времена апартеида, и подавленных ежедневными смертями от СПИДа. Женщина по имени Нтомбекхая (фамилия не указывается по просьбе ее семьи), обратилась в государственную клинику в октябре 2004 года. Когда она решила обратиться за помощью количество CD4 у нее было 45 клеток, у нее был синдром потери веса и туберкулез. Нтомбекхая начала лечение туберкулеза, после которого она планировала начать терапию против ВИЧ.

В начале 2005 года Нтомбекхая посетила клинику природной медицины, основанной производителем витаминов из Германии – Матиасом Ратом. Рат утверждает, что его витамины излечивают буквально все, от сердечных заболеваний до рака. Реклама в местных газетах и статьи от его фонда утверждают, что препараты против ВИЧ «повреждают клетки организма, ухудшают иммунодефицит и распространяют эпидемию СПИДа», а его пищевые добавки могут излечить от СПИДа. «Люди Рата начали агрессивную кампанию среди местного населения, навязывая свои витамины всем больным и уязвимым», – говорит медицинская сестра одной из местных больниц. Как результат, после визита в клинику Рата, Нтобекхая перестала принимать препараты против туберкулеза, и ее состояние резко ухудшилось. В марте 2005 года она умерла.

Нтомбекхая была далеко не единственной в ЮАР, на кого повлияла СПИД-диссидентская группа Рата. После ее смерти в городе было обнаружено как минимум 12 смертей среди людей со СПИДом, которые рассчитывали, что добавки Рата остановят СПИД.

Семена СПИД-диссидентства укоренились в ЮАР в 1996 году, когда местный адвокат Энтони Бринк открыл вебсайты диссидентов из США и написал книгу о том, что AZT – бесполезный яд. Три года спустя, Бринк написал недавно избранному президенту США, Табо Мбеки, поделившись своими взглядами. В июле 2000 года, во время Международной конференции в Дурбане, ЮАР, Мбеки в своей речи на церемонии открытия шокировал весь мир: он заявил, что бедность – а не ВИЧ – причина СПИДа.

С тех пор, маленькая, но настойчивая группа начала поддерживать Мбеки вместе с его министром здравоохранения – Манто Тшабалала-Мсиманг. Им противостоят растущее движение за гражданские права, трудовые профсоюзы, религиозные группы, медицинские учреждения и СПИД-сервисные организации. Оппозицию традиционно возглавляет организация «Treatment Action Campaign» (TAC), которая была сформирована в 1998 году для того, чтобы лоббировать доступ к медицинскому уходу для всех, кто живет с ВИЧ. В результате общественного давления в июле 2002 года кабинет ЮАР официально заявил, что «ВИЧ вызывает СПИД», вопреки мнению Мбеки. В августе 2003 года, правительство согласилось ввести препараты против ВИЧ в государственных клиниках. Но реализация программы оказалась крайне медленной, по статистике ООН около 900 000 человек с ВИЧ в стране нуждаются в антиретровирусной терапии (то есть у них есть проявления СПИДа, а CD4 ниже 200 клеток/мл), но не могут получить ее.

TAC также выступает против группы Рата. «Сначала мы думали, что его реклама слишком безумна, чтобы всерьез о ней беспокоиться», – говорит Натан Геффен, координатор по вопросам лечения ТАС. «Но затем нам начали звонить люди, которые говорили, что прекратили прием терапии против ВИЧ из-за Рата». Представитель министерства здравоохранения Сибани Мнгади отказался высказать какое-либо мнение по поводу деятельности Рата, ответив по электронной почте: «Мы предоставляем людям возможность выбора из различных служб по лечению ВИЧ и СПИДа. Мы объясняем им преимущества и ограничения каждой интервенции, и даем рекомендации. Но в конце концов, это индивидуальное решение».

Существует еще и проблема все большего возмущения тем, что богатые белые и корпорации первого мира используют обнищавшие сообщества цветных и бедные страны в качестве «объекта тестов», что касается как лекарственных препаратов, так и пищевых добавок. СПИД-диссидентство и различные теории заговора в отношении СПИДа в первую очередь пользуются поддержкой цветных сообществ в США. «Существует длинная история медицинских экспериментов в которых использовали черных людей, но которые не получали пользу от их результатов», – говорит Роберт Фуллилов, врач, афроамериканский профессор социомедицинских наук в Университете Колумбии. «Существует распространенное мнение среди черных людей, что ВИЧ был изобретен в правительственной лаборатории, чтобы уничтожить их», – говорит он. – «Подобные инциденты поддерживают такие взгляды, так как правительство и корпорации не принимают интересы черных людей близко к сердцу».

Похожие взгляды есть и в латиноамериканском сообществе. Денис деЛеон, ВИЧ-положительный мужчина, который возглавляет Латинскую комиссию по СПИДу в Нью-Йорке, говорит: «Многие латинос верят, что у фармацевтических компаний есть средство исцеления, но они скрывают его, потому что хотят продавать свои препараты».

Отчужденные от медицинского истеблишмента, эти сообщества открыты для различных, даже самых радикальных взглядов на заболевание.

На момент написания этой статьи полиция Лос-Анжелеса расследует дело против Маггуар и ее мужа, Робина, по вопросу преступной халатности по отношению к ребенку. Тем временем она протестировала другого своего ребенка, Чарли, 8 лет, которого она тоже кормила грудью, на ВИЧ. Результат оказался отрицательным.

Жалеет ли она о своих решениях в отношении воспитания и медицинского ухода для Элизы Джейн? Она говорит: «Я в отчаянии из-за потери дочери. Я сделала все, что могла, чтобы она выросла здоровой и сильной. Ничто из того, что случилось со мной и моей семьей, не поколебало то, что я считаю правильным и верным в отношении науки, медицины и моего опыта». Она также не верит, что ее движение может пострадать из-за ситуации со смертью Элизы Джейн и возможных уголовных последствий для нее.

Как глобальное сообщество людей, живущих с ВИЧ/СПИДом, может или даже должно отнестись к смерти Элизы Джейн, очень личный вопрос, что показывают интервью с врачами и людьми с ВИЧ, которые были сделаны для этой статьи. В 2006 году «революции» комбинированной терапии исполняется десять лет. Сможет ли Маггуар и движение диссидентов предложить новую призму для критического взгляда на медицинский истеблишмент? Только в одном можно быть уверенным: есть те, кто верит, что ВИЧ причина СПИДа (и к ним относится большая часть медицинского сообщества) и те, кто не верит в это (включая Кристин Маггуар, Маттиаса Рата и небольшую, но очень активную группу ученых и их последователей).

Можно по-разному относится к Кристине Маггуар и к заявлениям диссидентов, можно их демонизировать, можно считать это правом на личное мнение или ошибкой. Но не мешает вспомнить, что в начале 80-х многие люди со СПИДом были диссидентами – хотя бы потому, что они отказывались поверить, что это «смертельный приговор».

Где можно провести грань между здоровым скептицизмом и жесткой догмой диссидентов? Единственный выход – продолжать задавать вопросы, даже если они не совсем удобны. Как научил нас СПИД – это единственный способ выжить.

Источник

Это было абсолютно лишним, ни за что в жизни я не рассталась бы со своим малышом. Я была счастлива. Но за грехи приходит расплата, и видимо, настал мой черед – на пятом месяце я узнала, что у меня ВИЧ. Сколь велика была радость от беременности, столь же силен был шок от этого известия. Я была в панике. Живя в чужом городе, я просто не знала, что делать. Мне подсказали, и я поехала в Усть-Ижорскую больницу, что под Питером. Там со мной поговорили абсолютно спокойно и сказали, чтобы возвращалась в город и наблюдалась в СПИД-центре. Я так и сделала – я очень хотела родить ребенка! В СПИД-центре мне назначили Ретровир, и практически сразу я начала себя очень плохо чувстовать – это был обычный побочный эффект – анемия. Я была одна, и мне было очень тяжело, но я не сдавалась. Я поехала в книжный и попросила что-нибудь про СПИД. Так у меня в руках оказалась СПИД-диссидентская книга – «СПИД. Приговор отменяется».

Знаете, если бы я была просто обывателем, быть может, я и не прочла бы ее целиком, но я несколько лет училась на медицинском, и приводимые в книги доводы вперемежку с терминами казались очень убедительными. Там было сказано о том, что именно препараты приводят к СПИДу… И в итоге я бросила терапию. Я ухватилась за ниточку, которую мне протянули. Не имея никакой информации, не зная, как с этим жить, испытывая физическое недомогание и шоковое состояние после известия о диагнозе на фоне беременности – я поверила, так мне было легче.

Потом был роддом. Там меня четыре раза переспросили, оставляю ли я ребенка, и на мой вопрос: «Почему вы об этом спрашиваете?», ответили:
– До тебя три девицы отказались от своих детей.

Я была в шоке. Это был мой ребенок, такой долгожданный!
Мы стали наблюдаться, сдавали кровь раз в несколько месяцев. А потом мне сказали, что диагноз подтвердился и у сына – ВИЧ. Уже позднее я узнала, что во время родов мне обязательно должны были проводить профилактику, а ребенку потом давать сироп Ретровира. Ничего этого сделано не было.

Я позвонила автору той книги, плакала в трубку, кричала, а ей нечего было мне сказать, ведь это у моего сына оказался ВИЧ…

P.S. Сынишке скоро четыре. Уже год он принимает терапию, растет, взрослеет, играет со сверстниками, и я люблю его так сильно, как никто другой. Сын – смысл моей жизни.

Марина (Санкт-Петербург)

Источник

Может быть, кому-то из читателей это покажется странным и даже новым, но до сих пор существует немало людей, которым кажется, что СПИД никак не связан с вирусом, названным ВИЧ. И вообще эта проблема надуманная. Такие люди (СПИД-диссиденты) считают, что ученые эксплуатируют идею ВИЧ/СПИДа с целью получения огромных средств от государств на псевдонаучные исследования, а фармацевтические компании – для извлечения сверхприбыли от продажи большого количества дорогостоящих лекарственных препаратов. Некоторые из СПИД-диссидентов согласны, что ВИЧ существует, но не верят, что он вызывает СПИД. Другие допускают, что ВИЧ – одна из причин СПИДа, но не единственная и не главная. Третьи вообще не верят, что существует такой вирус. Некоторые из этих людей искренне заблуждаются. Другие преследуют какие-то собственные (политические, конъюнктурные) цели. Когда президент ЮАР Табо Мбеки накануне 13-й Международной конференции по СПИДу 2000 г. в Дурбане (ЮАР) внезапно заявил, что не верит в связь между ВИЧ и СПИДом, его упрекнули (и не без оснований) в том, что он просто не хочет выделять средства на профилактику и лечение ВИЧ/СПИДа.

Идея, что ВИЧ не вызывает СПИДа, впервые привлекла широкое внимание публики после нескольких публикаций (первая из которых появилась еще в 1987 г.) профессора Калифорнийского университета в США Питера Дуйсберга. Сегодня он является одним из наиболее известных и маститых в мире «СПИД-диссидентов». Так, в одной из своих статей под названием «СПИД придумали ученые» Дуйсберг утверждает, что, хотя вирус существует, не он вызывает СПИД, а причина СПИДа якобы связана с широким употреблением наркотических средств и многочисленных противовирусных лекарств. А между тем теперь уже предельно ясно, что далеко не все заболевшие СПИДом употребляли наркотики или принимали противовирусные препараты. Дуйсберг настаивает, что ВИЧ-инфекция не соответствует трем основным постулатам знаменитого бактериолога XIX в. Роберта Коха. Утверждается, в частности, что вирус не присутствует во всех случаях заболевания. Однако дело в том, что до сих пор для диагностики ВИЧ-инфекции используются не 100% чувствительные и специфичные методы. Каждый метод диагностики имеет свое ограничение по чувствительности. Да и от квалификации медицинского персонала зависит многое.

Доводом для СПИД-диссидентов служит и тот факт, что заражение ВИЧ порой не приводит к развитию СПИДа. При этом «забывается», что реальное негативное воздействие на организм ВИЧ осуществляет далеко не сразу (как, например, вирус гриппа). Между инфицированием ВИЧ и развитием заболевания (СПИД) может пройти 10–15, а порой и более лет. Кроме этого, на процесс инфицирования могут влиять разнообразные генетические факторы.

СПИД-диссиденты не говорят о четвертьвековом мировом опыте, который однозначно показал медицинскому сообществу теснейшую и неразрывную связь между ВИЧ и СПИДом.

Какие более веские доказательства нужны, когда с вероятностью свыше 95% при переливании инфицированной крови происходит заражение пациента, а затем и развитие СПИДа?

Но все это не аргументы для СПИД-диссидентов. Дуйсберг известен как хороший оратор, умеющий апеллировать к чувствам слушателей, особенно не являющихся специалистами в области ВИЧ/СПИДа. Утверждают, что он всего лишь абстрактный теоретик, который никого не лечил и не имел дела с реальными пациентами. За исключением немногочисленных сторонников в лице Элени Пападопулос-Элеопулос и ее коллег из Австралии, мало кто в научном и медицинском сообществе воспринимает его теории всерьез. Но они привлекли внимание падкой на сенсации прессы и попали в резонанс с мнением определенных групп вненаучного общества (например, его поддерживали те люди, которые были разочарованы в препаратах, используемых для лечения болезни). Интересно, что и в России нашлись свои СПИД-диссиденты. Так, в 2002 г. Культурно-просветительским центром радио «СР» была издана брошюра, которая называется не много, не мало, как «Виртуальный вирус или провокация века» (автор — врач-терапевт И.М. Сазонова).

Конечно, скепсис — дело полезное для постижения истины. Но всякому скептическому отношению есть свой предел. Ведь, как говорится, больше одной истины быть не может. Не так давно более 5 тыс. ученых всего мира подписали Дурбанскую декларацию, в которой в очередной раз подтверждается, что именно ВИЧ и ни что иное является причиной СПИДа. Среди подписавших Декларацию — 11 нобелевских лауреатов, директора ведущих научно-исследовательских институтов, президенты академий наук и медицинских обществ, включая Национальную Академию наук США, Лондонское Королевское общество, Академию медицинских наук Великобритании, Институт Пастера во Франции, Институт Макса Планка, Американский институт медицины, Европейскую организацию по молекулярной биологии, Индийское общество по СПИДу, Национальный институт вирусологии Южной Африки, Южноафриканское общество ВИЧ-клиницистов и другие. Для обеспечения полной объективности и материальной незаинтересованности ученых и врачей, работающих на фармацевтические компании, попросили не подписывать Декларацию.

В Дурбанской декларации, в частности, говорится:
«О том, что СПИД вызван вирусами ВИЧ-1 и ВИЧ-2, свидетельствуют четкие, исчерпывающие и недвусмысленные факты, соответствующие строгим научным стандартам. Эти факты отвечают тем же критериям, что и при других вирусных заболеваниях, таких, как полиомиелит, корь и ветрянка:

– Пациенты с синдромом приобретенного иммунодефицита независимо от места своего проживания инфицированы ВИЧ.

– В отсутствие лечения у большинства людей с ВИЧ-инфекцией через 5–10 лет появляются признаки СПИДа. ВИЧ-инфекцию обнаруживают в крови путем выявления антител или генных цепочек либо посредством изоляции самого вируса. Эти тесты настолько же надежны, насколько надежны любые тесты, предназначенные для выявления других вирусных инфекций.

– У людей, которым перелили ВИЧ-инфицированную кровь или кровепродукты, развивается СПИД, в то время как у людей, которым перелили незараженную или проверенную кровь, СПИД не развивается.

– Большинство детей, у которых развивается СПИД, рождены от ВИЧ-инфицированных матерей. Чем выше вирусная нагрузка у матери, тем выше риск того, что ребенок будет инфицирован.

– Лекарственные препараты, блокирующие репликацию (размножение) ВИЧ в пробирке, также снижают вирусную нагрузку у пациентов и замедляют переход заболевания в стадию СПИДа. Там, где лечение доступно, благодаря ему снизилась смертность от СПИДа более чем на 80%».

Внимание общественности привлекло то, что один из самых видных исследователей ВИЧ/СПИДа, автор многих научных открытий в этой области, директор Национального института аллергии и инфекционных заболеваний США Энтони Фаучи не стал подписывать Дурбанскую декларацию. В интервью газете «Вашингтон пост» он так объяснил свою позицию: «Это все равно, что допустить саму возможность их («СПИД-диссидентов») правоты. Как если бы какая-то группа людей стала утверждать, что Земля плоская, а всем специалистам аэрокосмической отрасли пришлось бы делать заявление, что Земля на самом деле круглая. Это нелепо».

Глава из книги В. Тарантула «Имя ему СПИД»

Источник